Спинална мишићна атрофија је ријетка и тешка болест која погађа и дјецу и одрасле.
Циљ хуманитарне трке која је организована у Парку Младен Стојановић управо је био да се грађани упознају са овим обољењем. Учесници су позвали грађане да донирају средства на број телефона 1412 за помоћ обољелима од СМА и других ријетких болести. Организатори кажу да је ова трка више од спортског догађаја, она је глас подршке.
"Негдје смо хтјели о томе да подигнемо свијест посебно јер је то једна од болести за које се терапија појавила и самим тим немају сви приступ лијеку и због тога желимо указати управо на ову болест у мјесецу августу", рекла је Биљана Котур, предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске.
Подршка и разумијевање за обољеле су кључни, истичу родитељи дјеце која се боре са овом дијагнозом. Једна од њих је и Рајка Радановић, мајка дјечака Михајла, који болује од најтежег типа ове болести и има висок степен инвалидитета.
"То су ријетке болести и као такве су непрепознате и у медицини и у свијету и у свијету фармације који су најбитнији да покажу интересовање за одређену болест како би уложили средства и напоре да се откривају лијекови и терапије које би ту болест санирале и управо овакве акције су значајне како би се повећала видљивост тих болести и шта је потребно за ту болест и шта је потребно за обољеле како би им се живот олакшао", рекла је Рајка Радановић, мајка дјечака Михајла који болује од спиналне мишићне атрофије.
Спинална мишићна атрофија је неуролошка болест која узрокује прогресивно слабљење мишића. У Републици Српској од ње болује шест одраслих лица, а само једно прима иновативну терапију. Савез за ријетке болести окупља 380 чланова са 180 различитих дијагноза, а данашњу трку организовао је у сарадњи са Бањалучком тркачком лигом.
