За најсавременије терапије за обољеле од ријетких болести у Републици Српској у 2025. години планирано је 14 милиона КМ, што је за три милиона КМ више у односу на 2023. годину, а све у циљу финансирања нових лијекова, али и додатног побољшања доступности ових терапија, наведено је у саопштењу Фонда
Подсјећају да су од 2022. године у оквиру Програма лијекова доступне најсавременије терапије за обољеле од ријетких болести, чиме је направљен значајан искорак у лијечењу обољелих од ријетких болести у Републици Српској, што само показује да су Фонд здравственог осигурања и друге институције Српске препознале важност финансирања ових лијекова у циљу постизања ефикаснијег лијечења.
На Међународни дан ријетких болести који се обиљежава 28. фебруара кажу да је права прилика да се подсјетимо која права обољели од ријетких болести имају у оквиру обавезног здравственог осигурања.
Када је ријеч о иновативним терапијама, оне су тренутно доступне обољелим од цистичне фиброзе, Помпеове болести, мукополисахаридозу тип 2 и 4, Гошеове болести, лијекови за спиналну мишићну атрофију, за Вилсонову болест, за лијечење Дишенове мишићне дистрофије, и друге савремене терапије у оквиру Програма лијекова. Подсјећају да су ове терапије обезбијеђене на иницијативу предсједника Републике Милорада Додика.
"Ријеч је о изузетно скупим терапијама, тако да се само за једног дјечака обољелог од Дишенове мишићне дистрофије годишње издваја око 800.000 КМ, док терапија за цистичну фиброзу кошта око пола милиона КМ. Такође, поред ових терапија, обољелима од ријетких болести доступни су, још од раније, и лијекови са Листе лијекова који се издају на рецепт, као и дијететски препарати и храна за посебне медицинске намјене. Од прошле године на приједлог Савеза за ријетке болести Републике Српске, сва храна за посебне медицинске намјене коју Фонд финансира и која је до сада на рецепт прописивана за одређене дијагнозе ријетких болести доступна је свим обољелим који су регистровани у Центру за ријетке болести УКЦ.
"Напомињемо и да су обољели од ријетких болести још од 2018. године ослобођени плаћања партиципације за све што спада у обавезно здравствено осигурање“, наводе у саопштењу.
Будући да већином лијекови за ријетке болести нису регистровани и не могу се ни набавити код нас, Фонд породицама рефундира трошкове за лијекове који се налазе на нашој листи, а које купе у иностранству.
Једна од новина која је уведена још 2023. и која представља додатну олакшицу јесте да дјеца обољела од ријетких болести здравствену заштиту могу да остварују све до 18 године живота код изабраног педијатра, односно са навршених седам година не морају да прелазе код породичних љекара. Ово право је предвиђено Правилником Фонда о поступку остваривања права на здравствену заштиту у Републици Српској.
Медицинска средства
За обољеле од ријетких болести о трошку обавезног здравственог осигурања доступна су и медицинска средства.
"Од 2023. године Фонд у потпуности финансира сет медицинских средстава за обољеле од булозне епидермолизе, а цијена једног сета је 2.400 КМ мјесечно. Овај сет садржи више од 20 ставки, попут завоја, газа, гелова и осталог што је обољелима неопходно. Како су и саме породице обољелих истицале, ФЗО је на овај начин направио једно од најфлексибилнијих рјешења за обољеле од ове болести у региону“, додају.
Увођењем и финансирањем неопходних медицинских средстава омогућава се спречавање компликација изазваним инфекцијама и обезбјеђује се квалитетнији живот обољелих, јер је лијечење овог обољења искључиво симптоматско и подразумијева свакодневну његу рана и превијања.
"Уврштавањем поменутог сета на Листу медицинских средстава системски се ријешило једно од важних питања за обољеле од булозне еидермолизе, јер раније овај материјал није био ни на једној листи коју финансира ФЗО“, наводе у саопштењу.
Фонд, поред средстава прописаних Листом медицинских средстава које финансира ФЗО, захваљујући Посебном програму медицинских средстава, набавља и финансира и медицинска средства за одржавање виталних функција и медицинска средстава за његу у кућним условима. Међу корисницима ових средстава су веома често и обољели од ријетких болести.
Лакше остваривања права из здравственог осигурања/поједностављена процедура
Поред континуираног проширења права обољелих од ријетких болести у Републици Српској, Фонд здравственог осигурања настоји да поједностављује и процедуре остваривања права, како би максимално олакшали обољелима од ријетких болести кориштење здравствене заштите.
"Када год за то постоје услови, Фонд настоји да побољша доступност терапија у мјесту пребивалишта обољелих, како не би морали само због терапије да одлазе у УКЦ Републике Српске. За један од лијекова који су обољелима од хемофилије били доступни само у УКЦ управо је од прошле године омогућено да своју терапију добијају у апотеци у мјесту пребивалишта умјесто да долазе у Бањалуку само због терапије. Иначе, ово је дугогодишња пракса Фонда и низ је сличних примјера и у протеклим годинама“, наведено је у саопштењу.
Такође, додају, од прошле године уведене су и нове фармацеутске услуге и то магистралне израде подијељених прашкова и сирупа.
"Ове услуге су уведене јер дозе и облици појединих лијекова нису прилагођени дјечијем узрасту, те дјеца не могу да их користе, а веома често те терапије су потребне и обољелима од ријетких болести. Из тог разлога, ФЗО је почео финансирати поменуте услуге израде лијекова у виду прашкова или сирупа, а како би се дјеци обезбиједиле потребне терапије“, наглашавају у саопштењу.
Дакле, закључују, ријетким болестима у здравственом систему Српске се придаје и те како значајна пажња и данас се о овим обољењима у нашем друштву говори са много мање предрасуда и више разумијевања.
