Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj u 2025. godini planirano je 14 miliona KM, što je za tri miliona KM više u odnosu na 2023. godinu, a sve u cilju finansiranja novih lijekova, ali i dodatnog poboljšanja dostupnosti ovih terapija, navedeno je u saopštenju Fonda
Podsjećaju da su od 2022. godine u okviru Programa lijekova dostupne najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti, čime je napravljen značajan iskorak u liječenju oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, što samo pokazuje da su Fond zdravstvenog osiguranja i druge institucije Srpske prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilju postizanja efikasnijeg liječenja.
Na Međunarodni dan rijetkih bolesti koji se obilježava 28. februara kažu da je prava prilika da se podsjetimo koja prava oboljeli od rijetkih bolesti imaju u okviru obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Kada je riječ o inovativnim terapijama, one su trenutno dostupne oboljelim od cistične fibroze, Pompeove bolesti, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeove bolesti, lijekovi za spinalnu mišićnu atrofiju, za Vilsonovu bolest, za liječenje Dišenove mišićne distrofije, i druge savremene terapije u okviru Programa lijekova. Podsjećaju da su ove terapije obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Milorada Dodika.
"Riječ je o izuzetno skupim terapijama, tako da se samo za jednog dječaka oboljelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu košta oko pola miliona KM. Takođe, pored ovih terapija, oboljelima od rijetkih bolesti dostupni su, još od ranije, i lijekovi sa Liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicinske namjene. Od prošle godine na prijedlog Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, sva hrana za posebne medicinske namjene koju Fond finansira i koja je do sada na recept propisivana za određene dijagnoze rijetkih bolesti dostupna je svim oboljelim koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti UKC.
"Napominjemo i da su oboljeli od rijetkih bolesti još od 2018. godine oslobođeni plaćanja participacije za sve što spada u obavezno zdravstveno osiguranje“, navode u saopštenju.
Budući da većinom lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu.
Jedna od novina koja je uvedena još 2023. i koja predstavlja dodatnu olakšicu jeste da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18 godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara. Ovo pravo je predviđeno Pravilnikom Fonda o postupku ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu u Republici Srpskoj.
Medicinska sredstva
Za oboljele od rijetkih bolesti o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja dostupna su i medicinska sredstva.
"Od 2023. godine Fond u potpunosti finansira set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno. Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Kako su i same porodice oboljelih isticale, FZO je na ovaj način napravio jedno od najfleksibilnijih rješenja za oboljele od ove bolesti u regionu“, dodaju.
Uvođenjem i finansiranjem neophodnih medicinskih sredstava omogućava se sprečavanje komplikacija izazvanim infekcijama i obezbjeđuje se kvalitetniji život oboljelih, jer je liječenje ovog oboljenja isključivo simptomatsko i podrazumijeva svakodnevnu njegu rana i previjanja.
"Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski se riješilo jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne eidermolize, jer ranije ovaj materijal nije bio ni na jednoj listi koju finansira FZO“, navode u saopštenju.
Fond, pored sredstava propisanih Listom medicinskih sredstava koje finansira FZO, zahvaljujući Posebnom programu medicinskih sredstava, nabavlja i finansira i medicinska sredstva za održavanje vitalnih funkcija i medicinska sredstava za njegu u kućnim uslovima. Među korisnicima ovih sredstava su veoma često i oboljeli od rijetkih bolesti.
Lakše ostvarivanja prava iz zdravstvenog osiguranja/pojednostavljena procedura
Pored kontinuiranog proširenja prava oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, Fond zdravstvenog osiguranja nastoji da pojednostavljuje i procedure ostvarivanja prava, kako bi maksimalno olakšali oboljelima od rijetkih bolesti korištenje zdravstvene zaštite.
"Kada god za to postoje uslovi, Fond nastoji da poboljša dostupnost terapija u mjestu prebivališta oboljelih, kako ne bi morali samo zbog terapije da odlaze u UKC Republike Srpske. Za jedan od lijekova koji su oboljelima od hemofilije bili dostupni samo u UKC upravo je od prošle godine omogućeno da svoju terapiju dobijaju u apoteci u mjestu prebivališta umjesto da dolaze u Banjaluku samo zbog terapije. Inače, ovo je dugogodišnja praksa Fonda i niz je sličnih primjera i u proteklim godinama“, navedeno je u saopštenju.
Takođe, dodaju, od prošle godine uvedene su i nove farmaceutske usluge i to magistralne izrade podijeljenih praškova i sirupa.
"Ove usluge su uvedene jer doze i oblici pojedinih lijekova nisu prilagođeni dječijem uzrastu, te djeca ne mogu da ih koriste, a veoma često te terapije su potrebne i oboljelima od rijetkih bolesti. Iz tog razloga, FZO je počeo finansirati pomenute usluge izrade lijekova u vidu praškova ili sirupa, a kako bi se djeci obezbijedile potrebne terapije“, naglašavaju u saopštenju.
Dakle, zaključuju, rijetkim bolestima u zdravstvenom sistemu Srpske se pridaje i te kako značajna pažnja i danas se o ovim oboljenjima u našem društvu govori sa mnogo manje predrasuda i više razumijevanja.
