Možda ste negdje čuli ili vidjeli slogan “Djecu leptire i običan dodir boli”, ali vam vjerovatno baš i nije bilo jasno o čemu se zapravo radi.

Ovdje se u stvari radi se o djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, bolesti čija je glavna karakteristika krhka i ranjiva koža poput leptirovih krila. Za ovu djecu i običan dodir može značiti novu bol i novo oštećenje.

Njihova svakodnevica znači bol, nove rane, nova previjanja, hirurške zahvate, stalnu zavisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele od bulozne epidermolize zovu “djeca leptiri”.

Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka i teška genetska bolest koju karakteriše jaka osjetljivost kože, a kod nekih oboljelih i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane poput opekotina.

Osim kožnih problema, ova bolest praćena je i nizom komplikacija na ostalim organima (očima, probavnom sistemu i sistemu za pokretanje), tako da većina oboljelih postaju 80 do 100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života. Upravo zbog tih karakteristika ova bolest zahtijeva multidisciplinaran pristup i praćenje oboljelih.

Tako je zbog progresije buloze epidermolize, kod mladog Farisa iz BiH veći dio tijela bio je prekriven ranama, a prsti su mu se vremenom spojili.

Porodica Nožić je tražila doktore koji im mogli pomoći, te su se putem interneta upoznali sa specijalistom estetske, plastične i rekonstruktivne hirurgije Abdulkadirom Calavulom iz privatne bolnice u Sanliurfi u Turskoj.

Faris je potom s porodicom otputovao u Sanliurfu, gdje je podvrgnut trosatnoj operaciji koju je uspješno obavio medicinski tim od 10 osoba.

Nakon operacije Faris je kazao da zbog bolesti većinu vremena nije mogao da izlazi van kuće, dodavši da je vrlo sretan što će ponovo moći koristiti ruke.

“Dugo nisam mogao da koristim ruke, majka mi je uglavnom pomagala. Veoma sam sretan što ću ponovo koristiti svoje ruke. Zahvaljujem se svima ovdje”, rekao je ovaj tinejdžer.

Njegova majka Mediha Nozić istakla je da su se kod Farisa pojavile rane po tijelu još dok je bio mali.

“Odveli smo ga u bolnicu i rekli su nam da ima buloznu epidermolizu. Radimo na liječenju našeg djeteta već dugi niz godina. Saznali smo da u Turskoj postoji tretman za ovu bolest. Došli smo ovdje i zaista hvala svima. Doktor Abdulkadir Calavul i cijela ekipa su nas prelijepo dočekali i operacija je prošla uspješno”, kazala je ona.

Otac Salko Nožić je istakao kako je veoma sretan da je operacija bila uspješna.

Calavul, koji je obavio operaciju, rekao je da su operativni zahvati kod ove rijetke kožne bolesti veoma zahtijevni i teški.

“Budući da je koža pacijenata veoma osjetljiva, mjesto koje dodirnete nekada ostaje u vašim rukama. Porodica je prošla kroz dosta poteškoća zbog ovog problema. Farisova porodica nam se obratila za pomoć i evo, operacija je bila vrlo uspješna. Sada će Faris moći koristiti ruke”, kazao je Calavul.

(Foto: Anadolija)