Како би указао на проблеме са којима се суочавају малишани са потешкоћама у развоју и њихови родитељи, познати хуманитарац из Градишке Драгослав Шиник планира да на Крстовдан са крстом од два и по метра на леђима препјешачи 50 километара.
Шиник ће на овај несвакидашњи пут кренути из Градишке 27. септембра након јутарње литургије уз благослов свештенства, а до бањалучког Храма Христа Спаситеља планира да стигне сутрадан, симболично пет минута до 12 часова.
План је да, започиње Шиник причу за “Глас Српске”, због тежине крста одмара током похода, а ноћ проведе у шатору.
Он је позвао све који су у могућности да му се придруже како би заједничким снагама скренули пажњу на оне којима је помоћ тренутно најпотребнија. Прије свега, каже, жели да се помоли за здравље и оздрављење све дјеце, као и свих оних који, како каже, одлучују о правима и судбинама малишана.
"Нажалост, многој дјеци је ускраћено право на рефундацију појединих лијекова. Такође, много родитеља чија су дјеца стоодстотни инвалиди су изгубили статус родитељ-његоватељ, а мајке губе статус његоватеља када дијете напуни 30 година живота“, казао је Шиник.
Као један од проблема на који овим потезом жели да укаже јесте онај с којим се суочавају дјеца “лептири” односно обољели од булозне епидермолизе, врло ријетке и тешке генетске болести коју карактерише јака осјетљивост коже, а који више не могу да рефундирају фластере који су им од животног значаја.
За овај подвиг Шиник има велику подршку своје породице, пријатеља и других родитеља дјеце са потешкоћама у развоју.
"Многи родитељи тих малишана, од пандемије вируса корона, једино виде тај мој ангажман као неку наду да ће се нешто промијенити“, рекао је Шиник, отац двоје дјеце, од којих је двадесетчетворогодишњи син рођен са церебралном парализом, због чега је упознат са свим проблемима и изазовима са којима се сусрећу особе са потешкоћама у развоју и њихови родитељи.
Уз то, као предсједник градишког Удружења за помоћ ментално недовољно развијеним лицима већ годинама покушава да побољша положај ове популације у БиХ и да њихов живот учини достојним човјека.
Овај хуманитарац се у јеку пандемије вируса корона ставио 24 часа на располагање породицама које имају дјецу са потешкоћама у развоју и покренуо акцију набавке и дистрибуције лијекова којих није било у БиХ, а десна рука су му били возачи камиона и пријатељи широм региона и Европе.
На хиљаде лијекова је стигло, које је он са пријатељима то бесплатно достављао на адресе.
Неријешена питања
Предсједница Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур истакла је да је примјена новог Закона о обавезном здравственом осигурању Српске на многе родитеље малишана са потешкоћама у развоју ставила додатни притисак.
"У суштини са Фондом здравственог осигурања ријешили смо неке ствари, на примјер поједини лијекови су стављени на листу. Међутим, још нису препознате све специфичности ријетких болести. Права су дефинитивно мања него што смо имали раније“, казала је Котурева.
Додала је да су, што се тиче булозне епидермолизе, од Фонда добили обећање да ће одређене газе у виду пакета бити стављене на листу.
"Међутим, то још није заживјело. На породицама је велики притисак и не знам како се сналазе“, казала је Котурева и додала да идућег мјесеца планирају покренути хуманитарни број како би се сакупио новац за газе, каниле и други потрошни материјал.
