Dijagnoza Bulozna epidermioliza

Ana sa majkom stavlja stvari na licitaciju da bi imala da se liječi: Ona je "dijete leptir" i boli je svaki dodir

  • Izvor: Telegraf
  • 16.08.2022. 09:24

Ani Vukadinović (20) kojoj je odmah po rođenju uspostavljena Bulozna epidermioliza (Dg. Epidermolysis bullosa) pokazala je šta znači hrabrost i borba. Ona se zajedničkim snagama sa svojom majkom trudi da sakupi sredstva za liječenje putem licitacija, puna entuzijazma ona grabi do svog cilja nasmijana i vedra.

Na fejsbuk profilu Anine majke Mrijane objavljen je lajv snimak na kom su njih dvije zajedno iznijele neke komade garderobe, razne predmete i uređaje na licitaciju kako bi sakupile novac za Anino liječenje.

Ovaj hrabri tandem dirnuo je mnoge, njihova borba naišla je na odziv humanih ljudi, ali Ani je potrebna pomoć svih nas.

Nju svakog dana, bez prestanka, koža na tijelu boli, peče ili svrbi.

Ona trpi svakodnevne bolove, ali njenom vedrom duhu, reklo bi se, oni ne mogu stati na put.

Naime, Ana je odmah po rođenju uspostavljena Bulozna epidermioliza (Dg. Epidermolysis bullosa). U pitanju je rijetko oboljenje kože u kome je koža veoma nježna i osjetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja.

Photo of the Remarkables mountain range in Queenstown, New Zealand.

Zbog velike osetljivosti kože, djeca oboljela od ove bolesti su poznata kao ’’djeca leptiri’’. Kod najtežih oblika, bolest dovodi i do smrtnog ishoda u najranijem periodu života. Većina oboljele djece su osobe sa invaliditetom već u ranom djetinjstvu.

Bolest iziskuje svakodnevno previjanje i njegu jer je to, za sada jedina siptomatska terapija sa kojom se produžava život. Ani se u martu 2021. godine stanje pogoršalo. Ima potrebu za još učestalijim previjanjima.

Ana je uspješno završila srednju školu sa odličnim uspjehom, ali zbog lošeg zdravstvenog stanja i konstantnih bolova koje trpi, nije u stanju da upiše fakultet za čim neizmjerno žali.

Preko RFZO-a Ana dobija trećinu od ukupno potrebnih mepileks flastera i vazelinskih gaza, stoga se obraća svim humanim ljudima da joj svojim donacijama pomognu kako bi svaki mjesec bila sigurna da će imati dovoljno ukupno potrebnog medicinsko-potrošnog materijala koji joj je neophodan.

Ani su sredstva potrebna za liječenje, rehabilitaciju, medicinski potrošni materijal, za lijekove, suplemente, vitamine i antibiotske masti.

(Telegraf)

Tagovi: