Porodica iz Dervente, u kojoj dječak Mihajlo ima najteži i najprogresivniji tip spinalne mišićne atrofije jer ništa samostalno ne može da uradi, poziva javnost da se uključi u akciju "S ljubavlju hrabrim srcima" kako bi se u Republici Srpskoj uveo skrining na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.
Mihajlo ne govori, ne kreće se, ne sjedi i ne drži glavu samostalno, ne hrani se na usta već pomoću posebne cjevčice koja ide direktno u stomak.
Njegova majka navodi da Mihajlo diše pomoću respiratora, a jedino što može samostalno je da "vidi, čuje, osjeća i razumije".
On je sa četiri mjeseca dobio konačnu potvrdu dijagnoze, ali to nije bilo dovoljno brzo jer praksa pokazuje, kako kaže njegova majka, da djeca koja su blagovremeno uključena u terapijski proces žive potpuno normalnim životom.
"Kod ove bolesti je bitno vrijeme, a skrining će nam upravo to donijeti. Mislim da će javnost, koju ovim putem pozivam da se priključe koliko ko može, uvidjeti šta ova akcija znači", rekla je Mihajlova majka.
Dejana iz Teslića, koja ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije, jedino može samostalno da priča i ništa drugo, kaže njena majka i ističe da je upravo zbog toga važno podržati akciju "S ljubavlju hrabrim srcima" kako bi se uveo skrining kod novorođenčadi.
"Svaka akcija mi je jako draga, a ova posebno jer će se bolest otkriti po rođenju bebe i krenuće se adekvatno sa liječenjem. Znači da će djeca biti funkcionalna i nastaviće da žive normalno", rekla je Dejanina majka.
Njena kćerka Dejana nema funkciju sjedenja, ni rotiranja, ni pomjeranja ruke, ni držanja glave, jedino može da guta tečnost na usta i da priča.
Nakon što je dobila dijagnozu da je u pitanju spinalna mišićna atrofija, njena majka kaže da ništa drugo nije znala, osim da im je životni vijek do dvije godine, da prvu upala, infekciju ne mogu da prežive.
"Mi smo preživjeli do 20 godina. Kad pokleknem, to je moja inspiracija i kad kažem ne mogu dalje i pogledam nju, koja volja, želja i borba, onda kažem sama sebi da ne smijem to sebi da dopustim", priča Dejanina majka.
Dejana je počela da prima terapiju sa svojih 17 godina, prije toga, je vrijeme provodila po bolnicama zbog stalnih upala, a potom i na fizikalnim tretmanima.
"Preteško je, baš je preteško", kaže njena majka.
Ona je pozvala sve dobre ljude da pozovu broj 1411 kako bi došlo do uvođenja skrininga koji smatra neophodnim za ove prostore.
Skrining bi trebalo da se odvija na način da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od djetetova rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno genetička analiza.
Do kraja mjeseca biće aktivan humanitarni broj "M:tela" 1411, a pozivom građani će biti u mogućnosti da podrže akciju sa jednom KM.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske - Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
Petnaesto donatorsko veče "S ljubavlju hrabrim srcima" biće održano 26. decembra u Administrativnom centru Vlade Republike Srpske pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Milorada Dodika.
Tema ovogodišnje humanitarne akcije je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.
