''Posvećenoj majci'' je dijagnostikovana bolest motornih neurona (MND) nakon što su njeni simptomi prvobitno pomiješani sa benignim trzajima mišića izazvanih stresom.
Holi Tarner (45) je već izgubila majku i sestru zbog ovog stanja, ali nije imala pojma da je sama nasledila genetsku mutaciju. Prije četiri godine, Holina sestra počela je da se bori da hoda - i dobila je istu poražavajuću dijagnozu.
Holi, iz Hejstingsa u Istočnom Saseksu, pomagala je da se brine o svojoj sestri i primijetila je da su njeni mišići počeli da se grče dok je pazila na nju. Ali ljekari su u početku sugerisali da se radi o benignom fascikulacionom sindromu - nevoljnom trzanju mišića koje je često povezano sa stresom i upotrebom kofeina.
Trzaji mogu biti suptilni - dovoljno jaki da se osjećaju, ali je malo vjerovatno da će izazvati trzaje ili velike, primjetne pokrete - i najčešće utiču na kapke, ruke, šake, prste, noge i stopala. Šokantno, dvije godine kasnije, testovi su otkrili pravi uzrok: Holi je rečeno da i ona ima MND.
Koliko brzo se simptomi pogoršavaju zavisi od pacijenata, to se može dogoditi za samo sedam mjeseci ili godina. Otkako joj je prošle godine postavljena dijagnoza, Holi se pogoršala do te mjere da se bori da hoda bez ekstremnog bola i pokušava da stvori što više uspomena sa svojim sinom Kobijem (14).
Njena svekrva, 66-godišnja Linda Mekvin, koja radi na pola radnog vremena, rekla je: „Ona je nesebična i odana majka. Njen život se uvijek vrtio oko drugih i njenog sina. Pokušavala je da se ponaša što je moguće normalnije oko Kobija, ali cijela situacija je tako tragična. To je smrtna presuda.'
Holi je bila slomljena kada je njenoj sestri dijagnostikovan MND u ljeto 2022, nakon što se razboljela 2021. Sestre su već izgubile mamu zbog bolesti 2013. Linda je rekla: „Holi i njena sestra su pomagale da se brinu o njihovoj mami. Holi je morala da pazi na svoju sestru i počela je da primjećuje da će joj se mišići grčiti dok je doji. U oktobru 2021. godine Holi je bila hospitalizovana 11 dana nakon epizoda nesvjestice. Holi je nažalost izgubila sestru u julu 2023. i nastavila da ide napred-nazad kod ljekara radi sopstvenog zdravlja.
(Kurir)