Nabavka i finansiranje lijekova za djecu oboljelu od rijetkih bolesti u Srpskoj biće rješena, kaže Milorad Dodik, srpski član predsjedništva BiH. Rješenje je u nacrtima Zakona o zdravstvenoj zaštiti i Zakona o zdravstvenom osiguranju, koji će se pred poslanicima naći u martu. FZO RS preuzeće na sebe taj zadatak, kaže Dodik.
"Fond će biti zadužen da prosto bez oklijevanaj odbori nabavku tih lijekova za djecu sa rijetkim bolestima. Ti lijekovi su veoma skupi, to je ideja nprosto pomoći tim mladim ljudima i njihovim porodicama. Samo će se uvesti stavka za to, ništa više, a to je negdje između 10 i 15 miliona godišnje", kaže Milorad Dodik, srpski član Predsjedništva BiH.
Ovu vijest su u Savezu za rijetke bolesti - jedva dočekali. Svaka pomoć im olakšava borbu.
"Ne postoje riječi da to objasnim, šta to nama znači. Izvinite, sad, kad mi se rodio sin sa rijetkom bolesti, prije 15 godina govorilo se nada postoji, medicina napreduje, liječenje napreduje. Sada smo doživjeli taj lijek", kaže Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Novi lijek kaftrio za cističnu fibrozu, u Evropi je registrovan 2020.godine, u BiH još nije. Agencija za lijekove i medicinska sredstva BiH ne odobrava uvoz lijekova koji nemaju važeću dozvolu za stavljanje u promet. Iz FZO kažu da nove terapije, prevazilaze mogućnosti Fonda.
"Svjesni smo da su se pojavile i nove terapije, koje podrazumijevaju mnogo veće troškove, što prelazi realne mogućnosti FZO Republike Srpske i koji su finansijski izazov i za razvijenije zemlje koje izdvajaju mngo više novca za zdravstvo, nego Republika Srpska", poručuju iz Fonda zdravstvenog osiguranja.
Savez je pisao i Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske. Oni kažu da su uputili inicijativu određenim veleprometnicima.
"Nažalost, iskustvo nam govori da ovakvi proizvođači često nemaju interesa za mala tržište kao što je naše, što pokazuje i činjenica da Ministarstvo često izdaje rješenja o tzv. intervetnom uvozu kako bi se obezbijedilo kontinuirano snadbijevanje određenim lijekovima", kažu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske.
U Republici Srpskoj živi 600 djece i odraslih sa 200 različitih dijagnoza rijetkih oboljenja. Sigurna nabavka i finansiranje novih lijekova i terapija, koje bi trebalo da reguliše Zakon koji je najavio srpski član predsjedništva, za njih znače produženje života.
